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Connaître ses limites

Une vie quotidienne bouleversée

Au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, la vie personnelle de l’aidant est de plus en plus affectée, les loisirs sont devenus rares ou inexistants, pour ne pas laisser l’autre seul, et en raison de la multiplicité des tâches à assumer, coûteuse en énergie. Les relations familiales et/ou amicales s’espacent. Pour les enfants aidants, la vie de couple en subit les conséquences, souvent lourdes : attention à ne pas mettre son propre couple en danger !

Les aidants, totalement engagés dans leur « mission », ont tendance à se focaliser uniquement sur le patient, qui peut se montrer très possessif. Le maintien de relations gratifiantes avec le reste de l’entourage, la famille, les amis, est très important pour l’équilibre de tous. Il faut y être d’autant plus vigilant que la maladie entraîne généralement des bouleversements en profondeur, sinon des tensions, dans la structure familiale.

Le danger dans ce genre de situations est de totalement s’effacer, de s’épuiser ou de sombrer dans la dépression ou la maladie, au risque de ne plus pouvoir assumer sa charge.

Des temps de « répit » indispensables

Il faut donc être conscient que des plages de repos vous sont nécessaires : il faut s’accorder du temps, conserver des activités de loisirs ou sportives, rencontrer des amis, prendre soin de soi et de son apparence. Vous pourrez le faire en vous appuyant et en demandant de l’aide à votre entourage, à des professionnels (notamment dans le cadre de groupes de parole et d’échanges entre aidants).

Il est donc indispensable de reconnaître ses limites et ses besoins, afin de pouvoir recourir à temps aux différentes aides existantes (appelées solutions de répit), qui peuvent alléger la tâche et améliorer les conditions de vie du patient et de son entourage.

Etre attentif aux signaux d’alerte

Pour connaître ses limites et ses besoins, il faut bien sûr être à l’écoute, attentif à soi-même, sans se surestimer, sans viser à l’héroïsme, pour rester efficace dans sa fonction de « partenaire de soin ». Il faut également réfléchir à ses propres réponses face à l’évolution de la situation. Cette démarche n’est pas simple, mais elle est indispensable.

Il faut en particulier se montrer vigilant sur les points suivants, qui sont autant de signaux d’alerte sur votre état de stress :
• vous devenez agressif ;
• vous vous repliez sur vous-même ;
• vous devenez fragile sur le plan émotionnel : vous pleurez souvent, vous êtes en permanence triste et découragé) ;
• vous n’arrivez plus à vous concentrer, même pour des activités simples comme regarder la télévision ;
• vous vous sentez épuisé ;
• vous dormez mal ;
• vous mangez mal ;
• vous avez des problèmes de santé qui persistent.

Valoriser les aspects positifs

Acceptez la réalité de la maladie. Ne soyez pas héroïque, pensez à trouver des solutions de répit.

Aider apporte un sens à la vie, augmente l’estime de soi en répondant au principe de loyauté. Il est normal de se sentir frustré à l’idée de tout ce que l’on ne peut pas faire, d’en être agacé, mais, autant que possible, gardez à l’esprit les éléments positifs et constructifs :
• prenez en considération tout ce qu’il est encore possible de faire ;
• n’oubliez pas que l’affectivité reste présente jusqu’au bout de la maladie, et que l’amour et la tendresse apportés à l’autre sont des bienfaits inestimables :
• rappelez-vous que votre attitude exerce une influence déterminante sur le patient, quelle que soit sa façon d’exprimer ses émotions ;
• découvrez un nouveau mode de relation avec lui, le toucher, qui procure un grand réconfort ;
• maintenez les contacts avec la famille, les amis ;
• choisissez la simplicité, continuez si possible à avoir des relations sociales en compagnie du malade, en expliquant la situation ;
• n’hésitez pas à demander de l’aide à votre entourage, vos voisins : vous verrez que beaucoup de solidarité existe encore ;
• profitez des moments légers et chaleureux ;
• gardez votre sens de l’humour…

Et surtout, continuez à vous occuper de vous pour pouvoir continuer à vous occuper de la personne aidée…
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