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Une relation parfois douloureuse

Les difficultés de la relation d’aide, outre l’ampleur des tâches concrètes à accomplir, sont liées aux modifications du comportement de la personne aidée dues à la maladie. Dans le cas de la maladie d’Alzheimer, bien que les premiers signes de la maladie soient des troubles de la mémoire, ils vont être suivis par des troubles du comportement, souvent mineurs et peu repérables au tout début, puis plus importants. Ces troubles vont être présents chez tous les malades, mais avec une grande variabilité selon les individus, les stades de la maladie, les différents moments de la journée.

Malgré les changements considérables qui s’effectuent dans le comportement des patients, il faut toujours garder à l’esprit qu’ils conservent une vie émotionnelle jusqu’à un stade avancé de la maladie : contrairement aux capacités mentales, les sentiments et les émotions (joie, tristesse, besoin de tendresse) restent présents, même s’ils peuvent être difficiles à repérer, y compris par un proche.

L’information des aidants sur la maladie et ses différents symptômes est ainsi essentielle, pour en être moins affecté et pour adopter les comportements les plus appropriés à l’état du malade, toujours en évolution : comment réussir à aider la personne malade à retrouver un peu d’apaisement ? comment arriver à la rassurer, comment accompagner les angoisses de fin de journée ? comment réagir aux déambulations, aux questions répétées, aux objets « cachés » ?

Ce questionnement difficile nécessite un prise de recul, des informations précises et l’aide de professionnels dans certaines situations délicates. Pour cela, n’hésitez pas à questionner le médecin traitant, à discuter avec vos proches et vos amis, dont certaines connaissent ou ont connu le même type de difficultés. Rapprochez-vous d’association de familles, participez à des groupes de parole et d’information. Pour une première approche, consultez notre dossier sur la maladie d'Alzheimer et notre rubrique sur l’aide aux aidants.

Grâce à ces échanges, chacun élaborera ses propres solutions, en fonction de sa connaissance de la personnalité et de l’histoire de l’autre.

Les états dépressifs chez l’aidé et chez l’aidant

Dès le début de la maladie, l’aidé, douloureusement conscient de l’altération de ses facultés, va chercher à masquer son incapacité à réaliser certaines tâches : je n’ai pas envie de le faire, je ne veux pas sortir. Il supporte mal que l’aidant ou les proches lui donnent des conseils, lui signalant en quelque sorte ses défaillances : il vit cela comme une régression douloureuse par rapport à sa personnalité, il en éprouve un sentiment de contrariété, devient irritable.

Ces moments de conscience douloureuse, où l’estime de soi est atteinte, vont entraîner la renonciation à beaucoup d’activités, la fuite devant les relations, la recherche de l’isolement, favorisant des tendances dépressives.

Pour l’aidant, il est difficile d’être le témoin des moments d’angoisse et de tristesse de l’aidé, face auxquels il ressent un sentiment d’impuissance. Le risque principal pour l’aidant est alors d’être en quelque sorte « contaminé », de partager cette tendance dépressive, de s’enfermer également dans l’isolement. On constate parfois une grande inquiétude de l’aidant d’être à son tour victime de la maladie, sans raison objective bien sûr, reflétant une forme d’identification à l’aidé.

Pour éviter de s’enfermer dans cette spirale dépressive, il est nécessaire d’abandonner l’idée que l’aidant peut tout réparer, tout assumer, et accepter d’être soi-même vulnérable, accepter également la remise en cause de l’image du couple. Il est indispensable de conserver une vie sociale, à deux quand cela est possible, ou en se ménageant des moments de répit pour échanger avec sa famille, ses amis, ou des personnes dans des situations similaires, dans le cadre par exemple de groupes de parole.

Vis-à-vis de l’aidé, il faut toujours rassurer et s’armer de douceur, avec pour seul objectif son « confort affectif ». Les contacts physiques jouent un rôle important, et seront développés autant que possible, même s’ils n’étaient pas habituels dans la relation « d’avant ».

Il n’est plus possible de raisonner en termes d’efficacité pour les tâches faites en compagnie de l’aidé, pour ne pas le mettre en situation d’échec, ce qui aggraverait ses angoisses et les tensions dans la relation : éviter tout ce qui ressemble à des reproches, toute tentative « éducative » vouée à l’échec. Les tâches faites en commun doivent être vues comme un moment de plaisir partagé, en ne proposant au malade (sans jamais le forcer) que des opérations qu’il est en mesure de réaliser, à son rythme.

Dans les situations ou les périodes trop difficiles à vivre, toutes les solutions de répit devront être exploitées pour éviter un face-à-face où des tensions trop fortes seraient nuisibles tant à l’aidé qu’à l’aidant. Pour les tâches ménagères, une aide à domicile doit être envisagée ; il existe différentes aides financières permettant d’en alléger le coût (APA, plan d’aide de la CRAM, aide sociale départementale, aides exceptionnelles des caisses de retraite complémentaire, réduction d’impôt pour les ménages imposables).

Le sentiment d’insécurité de l’aidé

Par ailleurs, la perte progressive des capacités de l’aidé crée chez celui-ci un sentiment d’insécurité, d’étrangeté : l’aidé a de plus en plus de mal à comprendre le monde qui l’entoure. La perte des repères provoque des moments de forte anxiété, qui peut se manifester dans le comportement de l’aidé : irritabilité, agressivité, repli sur soi…

Il est donc important de préserver son environnement habituel, avec ses repères, pour le sécuriser. Il est également essentiel de faire rapidement appel à des aides extérieures (aide ménagère, orthophoniste, accueil de jour), pour familiariser à temps l’aidé avec de nouveaux visages qui lui seront tôt ou tard d’une aide indispensable. Ces aides représentent par ailleurs des solutions de « répit » nécessaires à l’aidant pour continuer à accomplir sa tâche efficacement.

Des émotions délicates à gérer

La gestion des émotions de l’aidant peut s’avérer excessivement compliquée et d’une grande intensité.

Quelquefois, l’aidant interprète à tort le comportement et les réactions de l’aidé. Très fréquemment, le malade ne veut plus rien faire, il est indifférent à tout. Le risque principal est de ressentir cette indifférence comme un manque d’amour, alors qu’il s’agit d’un symptôme classique de la maladie.

D’autres manifestations de la maladie vont susciter de fortes émotions : la répétition, l’agitation, la déambulation, l’agressivité.

Vous pourrez ressentir des pensées tyranniques et stressantes, comme «  je dois tout assumer, j’irai jusqu’au bout, il n’y a que moi qu’il accepte, il m’en veut, il se venge, il fait exprès… ». Ce type de pensées conduisent bien sûr à des impasses : il faudra essayer de revenir à une vision nuancée, en essayant de comprendre ce qui dans la situation vous fait réagir, ou fait réagir le malade en s’opposant à vous.

Acceptez de reconnaître et d’accepter autant que possible vos émotions, même si elles vous semblent négatives et source de culpabilité, de découragement, de frustration : elles sont aussi les signaux de l’épuisement de l’aidant, et doivent être prises au sérieux pour amplifier le recours aux solutions de répit. Il sera essentiel de vous en ouvrir à vos proches, de demander conseil et d’accepter de l’ assistance.
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