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Devenir aidant

On ne choisit pas d’être aidant : on le devient

La relation aidant-aidé se met en place, à des degrés divers, dès l’apparition d’une perte d’autonomie chez une personne vivant à domicile. Les formes de dépendance lourde, notamment celles qui sont liées à l’évolution de la maladie d’Alzheimer, demandent un effort croissant et considérable de l’entourage. Dans les faits, on constate généralement qu’une personne unique assume l’essentiel de la charge, l’aidant principal.

Le rôle de l’aidant principal est souvent déterminé par sa place au sein de la structure familiale : le conjoint, s’il est lui-même suffisamment autonome pour en assumer la charge ; un enfant (ou un neveu ou une nièce) résidant à proximité et/ou ayant une relation proche avec l’aidé…

On constate que, dans une très large proportion (80 % des cas), ce sont les femmes qui vont assurer la prise en charge de cette aide. Cela s’explique d’abord par le fait que les femmes ont une espérance de vie supérieure à celle des hommes, au moins jusqu’à présent, en raison essentiellement d’une meilleure hygiène de vie (alcool, tabac). De plus, notre modèle culturel tient toujours pour acquis que le bien-être des personnes les plus vulnérables repose sur la femme (qui élève les enfants, s’occupe des malades, des personnes âgées).

Le choc du diagnostic

On commence à devenir un aidant lorsque le diagnostic tombe. Même si l’on avait pu envisager à l’avance qu’il y avait un problème, cette annonce provoque toujours un moment de sidération : « c’est le ciel qui nous tombe sur la tête ! ». Certaines personnes témoignent qu’à la sortie de la consultation, l’émotion a été si violente qu’elles ont eu des difficultés à retrouver leur voiture, à retrouver le chemin de leur domicile…

Comment accepter de reconnaître que la maladie est là, avec son cortège de dégradations déjà présentes, et celles à venir, forcement inquiétantes ?

Après le choc de l’annonce, il est fréquent de chercher à se rassurer : on n’y croit pas, on est dans le refus, le déni, on va parfois consulter d’autres médecins.

Un sentiment de solitude

Les aidants disent fréquemment s’être sentis seuls, et parlent d’un sentiment d’abandon face à la révélation de la maladie. Il n’est pas facile d’en parler avec les autres membres de l’entourage, qui peuvent être moins proches du malade, moins impliqués, et qui cherchent souvent à se protéger eux-mêmes.

Une forte demande d’information

Les aidants se plaignent fréquemment d’un manque d’informations sur la maladie d’Alzheimer ou les autres pathologies, pour différentes raisons :
• « c’est difficile d’avoir un contact avec les médecins, parce que le temps manque pour les questionner » ;
• les questions manquent souvent au moment où le médecin est disponible : il faut du temps pour réaliser les conséquences de la maladie et savoir quelles questions poser.

De nombreuses sources d’information et d’échanges existent cependant : des stages ou ateliers thématiques, sur la maladie d’Alzheimer, organisés par exemple par les caisses de retraite complémentaire ou certains centres de prévention ; des groupes de parole pour les aidants, organisés par des associations nationales ou locales ; des sources d’information sur Internet (consultez par exemple notre dossier sur La maladie d’Alzheimer : cliquer ici et notre rubrique sur L’aide aux aidants : cliquer ici).

Un bouleversement émotionnel

Après le choc du diagnostic vont se succéder des sentiments multiples : colère, sentiment d’injustice, révolte, besoin de trouver un sens à ce qui arrive (comprendre le pourquoi de l’intrusion de la maladie, recherche d’un responsable, voire d’un coupable)…

Les perspectives d’avenir sont bouleversées : s’amorce le deuil des projets (voyages, sorties), et plus globalement le deuil anticipé d’une vie partagée et complice. Souvent, on va se sentir seul avant de l’être réellement, sentiment renforcé par l’impossibilité de partager ses craintes avec le malade, pour ne pas l’inquiéter davantage.

Généralement, l’aidant traverse une période d’abattement, voire de dépression. Il sera essentiel de pouvoir partager ses émotions avec des proches, son médecin traitant, voire de solliciter une aide psychologique ponctuelle ou plus durable. Le recours aux groupes de parole semble à ce stade prématuré : la confrontation avec des aidants à un stade plus avancé de leur parcours risque d’être déstabilisante ; les informations sur les solutions de prise en charge du malade et de répit pour l’aidant n’auront que peu d’écho, les difficultés à venir restant encore abstraites.

Vient ensuite la nécessaire phase d’acceptation et d’adaptation : il faut continuer à vivre, et le mieux possible, pour l’un comme pour l’autre. La vie va changer, progressivement, mais ne se termine pas.

Un nouveau rôle à assumer

Il faut s’approprier ce nouveau rôle que le médecin, l’environnement, la famille, l’aidé amènent à endosser, en fonction de l’évolution de la maladie de l’aidé, mais aussi en fonction de l’histoire affective de l’aidant, de l’éducation reçue, de l’histoire partagée avec la personne aidée et aimée.

Lorsque les aidants commencent à assumer des responsabilités d’aide vis-à-vis de leur parent âgé, de leur compagnon, ils vont fréquemment se retrouver dans une position qui risque de se précariser rapidement, en raison d’importants facteurs de fragilisation.

Une tâche lourde et stressante

Les aidants vont devoir assumer des responsabilités multiples, aussi bien psychologiques que physiques, liées à l’accompagnement et à la prise en charge de la personne aidée.

Cette tâche est lourde et génère un stress important, dans la mesure où elle nécessite :
• de la disponibilité en temps, pas toujours compatible avec d’autres obligations (professionnelles pour les plus jeunes, familiales – garde des enfants ou petits-enfants, démarches diverses, visites…) ; elle exige souvent de renoncer à certains moments de détente personnelle et de repos, à certaines activités, et a un retentissement sur la vie de couple, y compris chez les aidants qui ne sont pas le conjoint de l’aidé ;
• beaucoup d’énergie et une bonne forme physique, qui ne sont pas toujours au rendez-vous si l’aidant est un conjoint lui-même âgé et souffrant d’éventuelles maladies ;
• une bonne faculté d’adaptation : accepter de remettre ses habitudes en question, de faire différemment, supporter les modifications de comportement de l’aidé provoquées par le développement de la maladie.

Ces tâches, lorsqu’il s’agit d’un couple mari et femme, pouvaient être partagées auparavant par le couple ; progressivement, il est nécessaire de prendre en charge ce que l’autre ne peut plus faire. L’élargissement des tâches et des responsabilités peut rapidement avoir un effet néfaste sur la santé physique ou psychologique de l’aidant.

L’écueil de la culpabilisation

Les émotions sont souvent diverses et intenses, incluant fréquemment un sentiment de culpabilité fortement ressenti. Il s’agit généralement du sentiment de ne pas être à la hauteur de la tâche, de ne pas en faire suffisamment, ou de ne pas faire ce qu’il faudrait.

Ce sentiment de culpabilité est ainsi fortement lié au devoir d’assistance. La plupart des aidants ont un très fort sentiment du devoir, construit depuis l’enfance par l’éducation reçue. Ils connaissent la nécessité de la solidarité sociale : les enfants aidants pensent devoir tout faire pour leurs parents afin de leur « rendre » ce qu’ils ont reçu d’eux (amour, disponibilité, sacrifices) ; ils se sentent redevables, en dette. Ce sentiment de dette peut aussi découler de l’histoire familiale, parfois très complexe, et des relations établies avec les parents.

Au sein des couples, le devoir d’assistance fait partie intégrante de l’institution du mariage, mais, plus généralement, s’inscrit dans l’histoire du couple, des sentiments partagés. Dans certains cas, il peut comporter un désir de réparation si l’on a le sentiment de ne pas s’être assez investi dans le couple : je n’ai pas été suffisamment présent, j’étais trop pris par le travail, etc.

Le sentiment de culpabilité naît aussi de ses propres émotions vécues comme négatives : mauvaise humeur, colère éprouvée devant l’amoncellement des tâches, frustration de ne plus pouvoir faire de choses pour soi, par manque de temps, etc.

Cette culpabilité peut être renforcée par des sentiments de gêne, de honte, éprouvés face aux incapacités croissantes de l’aidé, à des troubles de comportements dus à l’évolution de la maladie : les personnes aidées peuvent avoir beaucoup moins d’inhibitions, moins de pudeur, le langage est moins châtié, ce qui va quelquefois provoquer des situations embarrassantes.

La « régression » de l’aidé, la disparition de certaines composantes essentielles de sa personnalité, de certaines capacités, sont très difficiles à supporter, car cela suppose de faire le deuil de l’image de la personne aimée (et de la relation de couple telle qu’elle existait avant la maladie). Elles provoquent souvent de l’irritation, de la colère, étant parfois vécues – absolument à tort – comme de la mauvaise volonté de la part de l’aidé. Ces émotions « négatives » (mais très naturelles et très humaines) renforcent le sentiment de culpabilité.

Ce type de sentiment complique la tâche de l’aidant, par les souffrances qu’il provoque chez lui, les tensions qu’il peut exacerber dans les relations avec l’aidé, mais aussi par la « fuite en avant » qu’il peut entraîner. Il renvoie à la question cruciale que soulève la relation aidant-aidé : jusqu’où aller dans son aide sans se mettre soi-même en danger ?

Des échanges avec d’autres aidants, des entretiens avec un psychologue peuvent permettre de dépasser ce sentiment de culpabilité, si humain, pour affronter la réalité en se concentrant sur l’efficacité de l’aide : quelles sont mes limites à ne pas dépasser pour pouvoir effectuer ma tâche au mieux dans la durée ?
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