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Des malades parfois non diagnostiqués

De nombreux facteurs peuvent expliquer que les troubles ne soient pas diagnostiqués correctement :
• le fait que les symptômes ne soient pas clairement repérables ou seulement de façon épisodique ;
• la capacité de certains patients, conscients de leur état, à dissimuler leurs troubles face à un médecin ;
• les réticences de la famille à reconnaître la réalité des problèmes de leur enfant ;
• l’absence de recours au psychiatre, même si le médecin généraliste a effectué l’orientation, souvent en raison du refus du patient ;
• l’absence de consultation psychiatrique facilement accessible dans la zone de résidence du patient.

En l’absence de diagnostic, le patient peut ainsi rester pendant des années sans aucune prise en charge psychologique ou médicamenteuse. Les symptômes risquent ainsi de s’aggraver, sous forme de crises de plus en plus fortes, entraînant éventuellement un accident grave : le diagnostic est souvent fait dans l’urgence, lorsque l’état du patient nécessite son hospitalisation.

Un diagnostic difficile à établir

Dans certains cas, les symptômes sont peu repérables lors d’une visite chez le médecin : le patient peut avoir une apparence normale, au moins durant la rencontre avec le médecin, parfois en parvenant à dissimuler ses problèmes. Leur niveau intellectuel élevé, notamment chez les patients schizophrènes, peut également fausser l’évaluation du médecin. Certaines pathologies évoluent par phases, alternant périodes de troubles et absence provisoire de symptômes. D’autres, comme la psychose maniaco-dépressive, où se succèdent des phases d’excitation et de dépression, ne sont diagnosticables que si les patients sont vus à différentes périodes de leur vie.

Pendant l’enfance et l’adolescence, seuls l’échec scolaire et des troubles du comportement peuvent se manifester. Il est alors très difficile d’identifier une pathologie précise face à de tels symptômes, assez répandus et peu significatifs.

Des parents qui entretiennent l’espoir

Face à des anomalies du comportement de leur enfant, les parents entretiennent souvent l’espoir qu’il ne s’agit que de difficultés passagères, qui seront surmontées lors de son évolution future.

« J’espère toujours que sa santé s’améliorera, qu’elle guérira, qu’elle pourra se gérer seule, même si le généraliste est pessimiste. Ce n’est pas dramatique quand même. L’environnement qu’elle a ne peut que l’aider. » (interview de la mère de Mlle D.)

Les phases de répit ou même d’amélioration confortent ce sentiment, ainsi que les capacités de certains malades à dissimuler leurs troubles : certains d’entre eux sont capables d’élaborer un discours de nature à se tromper eux-mêmes et à tromper les autres. Si aucune alerte n’est donnée et si aucun diagnostic n’est posé par un médecin, cette illusion peut être entretenue très longtemps.

Ce phénomène s’explique par le besoin de se rassurer sur sa propre identité et de préserver son image de soi : reconnaître que son enfant souffre d’une maladie mentale provoque une « blessure narcissique » (atteinte à l’image positive de soi) difficile à supporter, ce qui freine l’acceptation de la réalité.

Les non-dits de la souffrance familiale

Certaines pathologies provoquent des situations très douloureuses au sein de la famille : violences, viols, inceste… Il peut être alors très difficile de communiquer sur ces problèmes avec des personnes extérieures. Certaines familles préfèrent protéger leur enfant envers et contre tout, acceptant des conduites déviantes qui ne peuvent pourtant entraîner qu’une aggravation continue de la situation.

Le généraliste en première ligne

Le médecin généraliste est souvent le seul à être en contact avec les patients, surtout en milieu rural, où les autres types de prise en charge sont plus difficiles d’accès en raison de l’éloignement géographique. Les familles peuvent aborder leurs problèmes plus facilement, si une relation de confiance s’est établie.

« Nous n’avons pas de contact avec un psychiatre ou un psychologue, seulement avec le généraliste qui insiste sur le fait qu’elle est malade. » (interview des parents de Mlle D.)

Parfois, sans être consulté explicitement à ce propos, sa connaissance des familles lui permet de repérer les problèmes du patient et d’orienter vers un psychiatre. La complexité du diagnostic et des traitements ne lui permet en effet pas toujours de gérer lui-même la prise en charge.

En milieu rural, il arrive que les patients ne voient le généraliste que lors des épisodes de crise : c’est lui qui est appelé par les parents et qui se rend au domicile familial avec les pompiers ou les gendarmes. Ces épisodes débouchent fréquemment sur un internement de courte durée.

Les réticences à consulter un psychiatre

Même s’ils ont été orientés par le généraliste ou incités par leur entourage, les patients refusent souvent de consulter un psychiatre. Cela suppose en effet la reconnaissance de la réalité des troubles et de la nécessité d’une prise en charge. Nous avons vu à quel point les représentations sociales des maladies psychiques pouvaient retarder ou empêcher cette acceptation.

La démarche pour consulter est ainsi en elle-même « coûteuse », dans la mesure où elle engage fortement le patient : elle nécessite une forte motivation, la mise de côté de ses réticences, l’acceptation d’une remise en question profonde de son identité, et d’un processus éventuellement long dont on ne sait précisément sur quoi il peut déboucher. Les patients ont souvent la tentation de vouloir gérer seuls leurs problèmes, en allant au bout de leurs limites, avec les risques que cela comporte.

Le refus de la prise en charge psychiatrique reflète parfois la volonté des parents de s’occuper eux-mêmes de leur enfant, estimant être en capacité de le faire.

L’image du psychiatre lui-même véhicule des préjugés anciens : il est encore parfois considéré comme le « médecin des fous », jusqu’à être considéré lui-même par certains comme un peu « fou », en raison de son intérêt pour ces maladies.

Des patients « nomades »

Même quand les patients acceptent de consulter un psychiatre, leur parcours médical peut rendre difficile le diagnostic. Une visite unique ne permet bien sûr pas de le poser correctement. Des visites irrégulières le rendent également très difficile, comme le changement de psychiatre, pratique assez courante. Pour certaines pathologies, comme les psychoses maniaco-dépressives, le diagnostic peut prendre plusieurs années : il arrive que certains patients ne consultent que lors des phases de dépression, parfois auprès de différents psychiatres, et ne consultent pas en phase maniaque.

Mlle D., cinq ans après le diagnostic de psychose maniaco-dépressive posé après une tentative de suicide, « a vu un psychiatre il y a 4 ou 5 ans. Mais quand elle voit un psychiatre, elle est déçue et elle veut en changer. Actuellement elle voit un psychologue une fois par semaine et son généraliste. » (interview de ses parents)
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