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Le « Fil Rouge », accueil et accompagnement des malades d'Alzheimer

L’Irips est partenaire de cette structure innovante destinée à informer, aider et accompagner les personnes présentant des troubles importants de la mémoire (notamment la maladie d’Alzheimer), leur famille et leur médecin.

Une structure de proximité innovante

Le « Fil Rouge », groupement de coopération médico-sociale Alzheimer (GCMS Alzheimer) du Pays d'Aubagne (Bouches-du-Rhône), créé le 21 décembre 2007 et inauguré le 1er mars 2008, a pour objet de proposer, sur le Pays d’Aubagne, la mise en œuvre d’une structure d’accueil, d’orientation et d’accompagnement au stade le plus précoce, pour favoriser une prise en charge adaptée à la spécificité de la maladie.

Structure de proximité, le Fil Rouge doit couvrir un territoire de population de 60 000 à 80 000 habitants en s'étendant aux communes voisines. Son hébergement et son fonctionnement sont assurés par la mise à disposition par la commune de locaux et de personnel. Les frais spécifiques (salaire du responsable d'accompagnement et vacations d'un médecin retraité) sont couverts par des subventions du Conseil général des Bouches-du-Rhône, par des aides du groupe de retraite complémentaire Prémalliance et de l'association 3A (Accueil, Amitié, Alzheimer).

L’IRIPS, centre de prévention des régimes de retraite complémentaire AGIRC-ARRCO, participe à cette structure et y effectuera des bilans de prévention et de dépistage des troubles de la mémoire.

Objectifs et principes de l’accompagnement

Les principes fondateurs de cet accompagnement, qui a vocation à être proposé au stade le plus précoce de la maladie et à être poursuivi durant les années d’évolution, sont les suivants :
être au service des personnes atteintes par la maladie, qui sont au centre du dispositif et restent décisionnaires et acteurs de leur propre prise en charge ;
proposer à la famille et, si possible, à la personne atteinte, une information complète sur la maladie et les possibilités de prise en charge, à domicile ou en institution ;
assurer l’accompagnement spécialisé adapté à la maladie, et le poursuivre pendant son évolution ;
recueillir et valider une évaluation complète de la personne atteinte, pour déterminer avec elle (et ses aidants) un projet d’accompagnement individualisé ;
établir un « dossier unique » qui sera validé par les organismes de prise en charge ;
développer les relations avec les médecins généralistes référents pour favoriser une meilleure coopération médico-sociale ;
établir entre les différents intervenants une coopération efficace, et s’assurer de leur « compétence Alzheimer » par la mise en œuvre d’un « référentiel qualité ».

Un accueil unique pour les aidants familiaux et professionnels

Au « Pôle seniors » d'Aubagne, situé en plein centre ville, les demandes sont recueillies par un accueil commun avec le Centre communal d’action sociale (CCAS), qui vous orientera vers l’antenne du Centre local d’information et de coordination (CLIC), ou, s’il s’agit d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, vers le Fil Rouge.

Le 04 42 18 19 05, un numéro d'appel unique avec répondeur, permettra aux malades et à leur famille, aux médecins généralistes, aux intervenants paramédicaux et aux travailleurs sociaux d’obtenir des informations et une aide pour répondre aux besoins exprimés (demande d’aide à domicile, assistance pour la constitution de dossiers…).

Un accompagnement sur la durée

Il sera proposé à la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et/ou à sa famille un entretien avec le responsable d’accompagnement, qui leur fournira des informations sur la maladie, les services proposés, les possibilités d’aide financière, administrative, juridique et d’adaptation de leur habitat.

Un programme d’accompagnement sur la durée sera proposé, en étroite collaboration avec le malade, ses aidants et son médecin traitant : évaluation sociale et environnementale, informations et suivi de l’évolution de la maladie, souhaits de vie de la personne et de son entourage.

Un dossier unique sera constitué, regroupant le projet de vie, une évaluation médico-psycho-sociale et environnementale. Il sera partagé avec tous les intervenants de la prise en charge et évitera des démarches répétitives pour les familles. Il sera notamment transmis aux services de la CRAM ou du Conseil général (APA), selon le degré d’autonomie du patient, pour l’élaboration d’un plan d’aide personnalisé, en coordination avec le patient et ses proches, aidés par le responsable d’accompagnement.

Le Fil Rouge aura pour mission de mettre en application sur le terrain ce plan d'aide, avec les intervenants choisis par la famille, et de vérifier son efficacité pour favoriser une vie digne et confortable. Toute modification dans l'évolution de la maladie ou des conditions de la prise en charge conduiront à une nouvelle évaluation, et si nécessaire à des adaptations du plan d’aide.

Ce dispositif permettra ainsi à la personne malade et à ses aidants de disposer d’un interlocuteur unique, en complémentarité avec le médecin traitant.
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L’IRIPS est partenaire du dispositif, aux côtés de
- la ville d’Aubagne ;
- le Conseil général des Bouches-du-Rhône ;
- l’association 3A (Accueil, Amitié, Alzheimer) ;
- le Centre local d’information et de coordination (CLIC) de l’Est marseillais
- le Centre hospitalier Edmond Garcin d’Aubagne ;
- l’Institut de la Maladie d’Alzheimer (IMA) ;
- le Centre hospitalier Valvert (pôle gérontologique et hôpital de jour)
- les centres d’accueil de jour Amista
- Accueil et aide aux personnes âgées (ACLAP)
- le groupe de retraite complémentaire Prémalliance.

Numéro d’appel : 04 42 18 19 05