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Des rapports complexes à gérer

Le patient conserve une vie émotionnelle jusqu’à un stade avancé de la maladie. Il a besoin de présence, d’affection, de réconfort de la part des proches, même s’il ne le montre pas. Au début de la maladie, le maladie peut exprimer son angoisse : il dit qu’il n’y arrive pas, qu’il devient une charge pour sa famille, qu’il devient fou… Plus tard, l’attitude peut sembler passive, le malade « dit oui à tout ».

Les moments d’angoisse sont difficiles à identifier et à gérer, son comportement pouvant heurter les personnes qui l’entourent ; l’anxiété peut s’exprimer par des cris, une opposition, de la déambulation ou des fugues, des phobies (peur de sortir, peur des étrangers, peur de l’eau…).

Des moments délicats (crépuscule) demanderont une présence et une attention renforcées. Seul un bon état physique et psychologique vous permettra d’avoir la patience nécessaire pour gérer la complexité et la charge émotionnelle des rapports avec le malade (voir la rubrique S’occuper de soi pour s’occuper de l’autre).

Préserver son environnement et ses habitudes

Dans la mesure du possible, l’environnement habituel du patient doit être préservé. La perte de certaines facultés crée un sentiment d’insécurité qui est renforcé par des changements trop importants : le malade a de plus en plus de mal à comprendre le monde qui l’entoure, il refuse tout élément nouveau, toute personne inconnue. C’est ce qui explique l’importance de l’intervention précoce d’aides extérieures (aides à domicile, pour les tâches ménagères et pour ménager des temps libres aux aidants) et du recours à l’accueil de jour, afin de familiariser le malade avec des personnes nouvelles. Tout changement devra être préparé, expliqué autant que nécessaire, afin de le rassurer.

Le malade reste attaché à son environnement familier, qui le sécurise. Les changements dans la maison seront donc limités à ce qui est nécessaire pour sa sécurité, en fonction de l’évolution des symptômes (voir la rubrique L’aménagement du logement).

Le malade apprécie toujours les choses et les activités qu’il aimait, a besoin de contacts avec sa famille et ses amis, a souvent besoin d’être entouré de monde et de bruit. La remémoration du passé (récits, photos) peut être bénéfique. Ses activités favorites doivent être poursuivies autant que possible : écoute des morceaux de musique préférés par exemple. La répétition des activités a également une fonction sécurisante pour le patient, alors qu’elle peut avoir un aspect stressant pour l’entourage.

Préserver l’image de soi

Le patient est douloureusement conscient des altérations de ses facultés, au moins au début de la maladie, et cherche à les masquer : il dira plus volontiers « je n’ai pas envie » que « je ne peux pas ». Il peut très mal supporter ce qu’il perçoit comme des conseils ou des ordres, vécus comme une régression par rapport à sa personnalité et son statut antérieurs.

Evitez de l’infantiliser et de l’empêcher de faire ce qu’il est encore capable de faire (tâches ménagères, loisirs…), afin de ralentir l’évolution de la maladie en entretenant ses compétences (voir la rubrique Stimuler le patient au quotidien). Encouragez-le, et ne raisonnez pas en termes d’ « efficacité » : cela prendra beaucoup plus de temps que si vous le faites vous-même, sera sans doute moins bien fait, mais lui sera bénéfique. S’il a du mal, si la tâche est trop compliquée, aidez-le en la simplifiant ou en l’adaptant, en évitant toujours de le mettre en situation d’échec.

Les rencontres extérieures avec d’autres personnes âgées peuvent relativiser ses problèmes, notamment en ce qui concerne la mémoire.

Eviter les rapports de force

Face à un comportement ou un discours qui vous trouble ou vous heurte, évitez de raisonner le patient, d’essayer de le convaincre, de vous opposer à lui, et bien sûr de le punir. Adoptez une attitude douce et bienveillante, cohérente et compréhensible par lui. Evitez de faire de l’humour, qui devient difficile à saisir pour le patient et est source d’ambiguïtés, ainsi que toute forme de moquerie ou provocation.

S’il semble en colère, ne l’interprétez pas comme une attaque personnelle, mais comme une manifestation de son anxiété. Si vous ressentez de la peur, ne le montrez pas et faites immédiatement appel à quelqu’un qui pourra vous aider. Evitez les réactions brutales et les rapports de force physiques (le retenir de force, se débattre en cas de panique…).

Le recours aux intervenants extérieurs et à l’accueil de jour limiteront les risques d’épuisement ou les phénomènes de « huis-clos », qui peuvent provoquer des formes de maltraitance, physique ou psychologique : envers le patient, envers les aidants, des aidants vis-à-vis d’eux-mêmes.

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