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S'occuper de soi pour s'occuper de l'autre


Le danger principal est de totalement s’effacer devant la maladie, au risque de ne plus pouvoir assumer sa charge, faute de ressources morales ou physiques. La vie personnelle est affectée, les loisirs rares, la multiplicité des tâches est difficile à assumer. Il est indispensable de connaître et d’accepter ses limites, afin de pouvoir recourir à temps aux différentes aides existantes, qui peuvent alléger la tâche et améliorer les conditions de vie du patient et de son entourage.

L’aidant doit accepter de ne pas être « indispensable », et reconnaître que le patient peut avoir une vie hors de sa présence. Les besoins fondamentaux de l’aidant doivent être satisfaits autant que possible : alimentation équilibrée, exercice physique, repos et sommeil, vie sociale, distractions, vacances...

Si l’aidant d'un parent âgé vit en couple, la vie du conjoint connaît également de profonds changements. La relation peut être mise en danger si la maladie passe avant tout le reste : manque de disponibilité, d’intimité, de temps à partager à deux, de communication sur d’autres sujets que la maladie et ses contraintes.

Accepter ses limites

Il faut avant tout connaître ses propres limites et ses besoins : être à l’écoute de soi-même, sans se surestimer, sans viser à l’héroïsme, permet en effet de rester efficace dans sa fonction de « partenaire de soin » élaborant ses propres réponses à l’évolution de la situation.

La gestion et l’acceptation des émotions est extrêmement compliquée : elles sont très intenses et très variables, en fonction de l’état du patient et de ses réactions, et induisent souvent des jugements de valeur infondés et perturbants. Acceptez autant que possible vos émotions, même si elles vous semblent négatives : culpabilité, découragement, frustration… Trouvez des interlocuteurs de confiance, proches, membres d’associations, psychothérapeutes ou aidants professionnels, pour exprimer votre vécu et prendre du recul.

Repérer les signaux d’alerte

Vous devez être très vigilant sur votre état psychologique et physique : sa dégradation présente bien sûr des dangers pour vous-même, mais aussi pour le patient dont vous risquez de ne plus pouvoir vous occuper au mieux. Les aidants « surinvestis » dans leur tâche expriment fréquemment des difficultés personnelles en terme de pertes partielles d’autonomie, comparables à celles des patients, en raison de leur épuisement.

Les points suivants doivent vous alerter sur votre état de stress :
• vous devenez agressif ;
• vous vous repliez sur vous-même ;
• vous devenez fragile sur le plan émotionnel (vous pleurez facilement, vous êtes triste, découragé dès le matin) ;
• vous n’arrivez plus à vous concentrer, même pour regarder la télé ;
• vous vous sentez épuisé ;
• vous dormez mal ;
• vous avez des problèmes de santé qui persistent.

Voir également le questionnaire d’évaluation de la charge de l’aidant.

Ne pas hésiter à demander de l’aide

Il est essentiel de demander conseil et assistance dès que le besoin s’en fait sentir. L’aidant doit apprendre à partager les responsabilités, afin de ne pas prendre dans l’urgence des décisions mal préparées, ainsi qu'à reconnaître chez lui les signes de stress : lorsqu’ils deviennent trop fréquents, il est indispensable de demander de l’aide à ses proches, à son médecin ou à une association de soutien aux aidants, comme par exemple France Alzheimer.

Une thérapie psychologique de soutien ou de groupe peut permettre d’accompagner le malade dans de bonnes conditions. Elle aidera notamment à gérer le sentiment de culpabilité, toujours présent et si difficile à maîtriser, signe des limites de l’aidant et de son humanité.

Elle doit aussi préparer à la perte du malade : celle-ci peut entraîner une véritable dépression chez l’aidant qui aurait trop présumé de ses propres forces et mal préparé cette étape. Une thérapie débutera ainsi le plus tôt possible, et pourra être poursuivie jusqu’au-delà du décès du malade.

Une information complète à propos des aides sur le plan paramédical, social (voir le chapitre Aide sociale, juridique et financière) ou psychologique est essentielle.

S’occuper de soi… et des autres

Plus encore que dans des conditions « normales », une bonne alimentation est nécessaire, ainsi que des plages de repos et d’exercice physique : il faut s’accorder du temps, en s’appuyant sur l’entourage ou sur des professionnels, pour des activités personnelles, qu’elles soient utilitaires (tâches administratives, soin de son apparence) ou de loisir.

Les aidants, totalement engagés dans leur « mission », ont tendance à se focaliser uniquement sur le patient, qui peut se montrer possessif. Le maintien de relations gratifiantes avec le reste de l’entourage, famille, amis, est important pour l’équilibre de tous, d’autant que la maladie entraîne généralement des bouleversements en profondeur, sinon des tensions, dans la structure familiale. Attention en particulier à ne pas mettre son propre couple en danger !

Une prise en charge temporaire du malade, si les structures existantes le permettent, permet de prendre des temps de repos plus conséquents ou des vacances.



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