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L'impact sur la famille

Ce type de maladie a des répercussions importantes sur les rôles et les responsabilités des différents membres de la famille. Cet impact ira croissant avec l’évolution de la maladie. Une prise de conscience précoce de ces enjeux permettra d’éviter des conflits et des réactions « à chaud » qui compliqueraient encore la tâche des aidants.

Une adaptation des rôles

Une des premières conséquences, dès l’apparition de symptômes handicapants pour le patient, est la modification du rôle des enfants, comme dans toute maladie ou handicap lié à l'âge : ceux-ci sont progressivement amenés à prendre en charge le parent malade, à l’aider dans les actes de la vie quotidienne, ou à les effectuer à sa place s'il n’est plus en mesure de le faire.

La maladie nécessite donc une adaptation psychologique permanente, en fonction de l'évolution de la situation : elle entraîne des changements dans l’image de soi et du parent, souvent difficiles à accepter. Des tensions ou des conflits sous-jacents peuvent rendre la tâche encore plus compliquée.

Qui fait quoi ?

Si le patient vit en couple, le conjoint assumera, dans la limite de son âge et de ses capacités physiques, le rôle majeur. Les enfants auront dans tous les cas de figure un rôle important à jouer, complémentaire à celui du parent valide, ou se substituant à lui en son absence.

Des enjeux multiples vont intervenir dans la répartition des tâches, s’il y a plusieurs enfants : situation géographique, professionnelle, familiale (conjoint, enfants en bas âge…), rôle antérieur dans la famille, proximité affective avec le parent, conflits éventuels, rapport à la maladie et à la dégradation de l’image parentale, etc. L’« harmonie des familles », si tant est qu’elle existe, est mise à rude épreuve, et l’on constate fréquemment qu’un des enfants devient, volontairement ou non, l’aidant principal, sinon unique.

Certains témoignages attestent en outre que celui-ci n’obtiendra pas forcément la reconnaissance du malade ni des autres membres de la famille, subissant même des critiques sur la façon dont il s’occupe du patient ou devant « rendre des comptes » sur les dépenses engagées ! Là encore, il faudra résister à la culpabilisation et mettre chacun devant ses responsabilités – ou son refus de les assumer.

Les problèmes financiers

Comme lors d’une succession, les aspects financiers sont en effet source de complications supplémentaires au sein des familles.

Pour les dépenses courantes assurées grâce aux ressources du patient, aucun justificatif n’est exigible. L’aidant principal n’a pas à assumer seul des dépenses liées à son rôle : en cas de déplacement ou de vacances avec le patient, les frais n’ont pas à être à sa charge. Si nécessaire, une mesure de protection juridique (curatelle, tutelle) permet de déléguer à un membre de la famille (sous le contrôle du juge des tutelles) ou à un intervenant extérieur à la famille (une association agréée par exemple) la responsabilité des choix financiers qui ne peuvent plus être faits par le patient.

Dans la perspective d’une dégradation des facultés mentales du patient, les aspects patrimoniaux doivent également être abordés rapidement afin d’éviter tout abus et toute contestation (voir la rubrique Les aspects juridiques et financiers).

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L’aidant principal, conjoint ou enfant
Si le patient vit en couple, l’aidant principal est généralement le conjoint, s’il est lui-même autonome. Sinon, il s’agira souvent d’un des enfants, même si ceux-ci n’ont aucune obligation légale hormis l’obligation alimentaire : tout dépendra alors des choix et des possibilités de chacun, d’ordre géographique, financier, affectif, etc.