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Comment réagir lors du diagnostic

L’annonce du diagnostic d’une maladie neuro-dégénérative est un moment éprouvant pour les proches du patient : toutes les perspectives et projets d’avenir s’en trouvent bouleversés, pour le patient comme pour sa famille et son entourage. Il est cependant essentiel de prendre un certain nombre de dispositions afin de se prémunir autant que possible contre des difficultés supplémentaires, qui peuvent dans certains cas être évitées.

Se préparer à son rôle d’aidant

Dans leur accompagnement du patient, les proches seront d’autant mieux armés qu’ils prendront conscience de la tâche qui les attend, et ne présumeront pas de leurs forces. Selon la structure familiale, les contraintes professionnelles et géographiques, certains d’entre eux (conjoint, enfants…) auront à assumer le rôle d’aidant principal. Sans anticiper les situations douloureuses qui peuvent survenir, il est préférable de se préparer au mieux et de ne pas se laisser tenter par la négation de la maladie.

L’aidant doit avant tout être informé et entouré. La prise de contact avec une association spécialisée peut être d’une grande utilité : elle permet l’accès à une information de qualité, et des échanges avec des personnes ayant eu à affronter la maladie à ses différents stades. Des stages d’aide aux aidants sont proposés par différentes structures (notamment certains centres de prévention des caisses de retraite complémentaire). Le recours à une aide psychologique peut être envisagé, afin de limiter l’impact des réactions douloureuses (dépression, culpabilité, conflits familiaux) que peut entraîner ce type de situations.

Ne pas oublier de s’occuper de soi

L’aidant doit être très attentif à s’occuper de lui-même. Une bonne hygiène de vie et le maintien d'une qualité de vie satisfaisante sont essentiels afin de conserver (ou d'améliorer) sa condition physique et son équilibre psychologique. Le risque essentiel est à terme de s’oublier soi-même pour se consacrer entièrement au patient, entraînant un réel épuisement physique et psychologique, trop souvent considéré comme « normal » car assimilé à une forme de sacrifice. L’aidant court alors de sérieux risques pour lui-même, et perd en efficacité dans l’accompagnement du malade (qui ne se mesure pas seulement en terme de temps). Il est nécessaire de conserver une vie sociale et affective riche, des moments « pour soi », pour son couple, ses enfants, ses amis, des loisirs et des activités physiques, des vacances. L’information sur les différentes façons de se faire aider est primordiale pour prendre conscience que cette vie personnelle reste et restera possible, quel que soit l’état du patient.

Les relations familiales peuvent s’en trouver affectées, avec le renforcement de certains problèmes et conflits existants ou sous-jacents. Le rapport de chacun au malade et à la maladie influera sur son implication, risquant de réactiver rivalités ou rancœurs. Les charges financières importantes qu’entraîne à terme la maladie (aides à domicile, placement en établissement) peuvent faire intervenir l’obligation alimentaire légale des parents et enfants, en proportion de leurs ressources. L’implication en temps et en énergie ne peut en revanche être imposée à personne…

Prolongez autant que possible la période où le patient peut vivre autonome (avec des aides extérieures) à son domicile. Héberger un malade représente en effet une tâche considérable, sans réel profit pour lui si une autre solution est possible, et risque de concentrer l’ensemble des efforts sur un seul aidant.

Le patient doit-il être informé ?

Le choc subi par l’entourage n’incite évidemment pas à informer spontanément le patient du diagnostic médical. La médiatisation de la maladie d’Alzheimer, si elle a des avantages certains en matière d’information, l’a également transformée en une des grandes peurs de nos sociétés.

La question ne se pose qu’à un stade précoce de la maladie. Chacun aura à prendre la décision en fonction de sa sensibilité et de la personnalité du malade. En tout état de cause, on évitera d’inquiéter exagérément le patient, au risque d’aggraver ses symptômes : l’espoir doit toujours être présent, compte tenu de la variabilité de l’évolution de la maladie, et des progrès toujours possibles de la recherche médicale.

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