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Vivre chez soi
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Les sous-rubriques
. Les aides à domicile
. Comment gérer les situations d'urgence
. L'aménagement du logement
. Les structures d'accueil temporaire
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Les aidants sont légitimement soucieux de permettre au patient de vivre le plus longtemps possible dans son environnement familier, entouré de ses proches. Dans le cas de la maladie d’Alzheimer, les difficultés du maintien à domicile en situation de dépendance sont particulièrement aiguës : inadaptation des locaux (accidents, chutes) ; problème de la prise en charge du patient durant la nuit ; absence de coordination entre les différents intervenants ; absence de prise en charge de l’entourage ; manque de stimulation cognitive du patient.

Pour permettre au malade de continuer à vivre chez lui, ou chez un proche, il est indispensable de procéder à certains aménagements répondant à ses besoins, selon quatre principes : la sécurité, la simplicité, la stabilité et la régularité.

« La maison doit être un lieu de stabilité et de sécurité dans lequel les objets familiers rappellent au malade qui il est, où il est et ce qu’on attend de lui ; sinon, la maison peut devenir un lieu de dangers potentiels, de désorientation et de frustration ». (Association France Alzheimer)

Le maintien d’une bonne hygiène de vie est également essentiel pour ralentir l’évolution de la maladie et préserver la qualité de vie du patient. La stimulation du patient au quotidien jouera aussi dans ce sens, en favorisant les activités qu’il apprécie et en tenant compte des situations qui peuvent l’angoisser (tombée du jour, silence…).

Les intervenants extérieurs seront sollicités autant que possible, dans l’intérêt du patient et des aidants : médecin traitant, infirmiers à domicile, aides ménagères et auxiliaires de vie, orthophoniste, kinésithérapeute…

Enfin, le recours précoce aux accueils de jour permettra au malade, à un moment où il accepte encore les changements et les nouvelles rencontres, de participer à des activités stimulantes et de s’habituer aux structures d’accueil et à leur personnel spécialisé. L’aidant y trouvera des plages de repos qui l’aideront à préserver ses forces mentales et physiques et à mieux s’occuper du patient au domicile.

Réduire les risques

Il faut donc supprimer tout ce qui représente un risque potentiel, notamment les objets usuels dont le patient ne sait plus se servir correctement (allumettes, médicaments ou insecticides, par exemple).

En cas d'aggravation des symptômes, les difficultés pour se déplacer nécessitent de dégager le passage, d’enlever les meubles ou petits tapis, sources possibles de chutes, de condamner les endroits potentiellement dangereux comme les balcons ou les caves.

Des pense-bêtes explicatifs peuvent aussi être placés un peu partout sur les objets usuels, pour en rappeler l’usage, ou disposés bien en évidence afin d’indiquer l’emploi du temps ou d'énoncer des instructions claires.

Les malades risquant de s’égarer lors des sorties hors du domicile, il est conseillé de les munir d’un bracelet d’identité indiquant adresse et numéro de téléphone à appeler. Il peut être utile d’alerter voisins et commerçants afin qu’ils invitent le malade à entrer chez eux s'ils l'aperçoivent et préviennent la famille.

La conduite automobile doit bien sûr être interrompue.

Une bonne hygiène de vie

L’hygiène de vie est essentielle pour des malades qui ont des difficultés croissantes à réaliser les gestes de la vie quotidienne et à percevoir leur importance. Ils vont progressivement avoir tendance à « jouer » avec les aliments, en raison de la perte d'appétit qui caractérise la maladie, au risque d'entraîner une perte de poids importante. Il faut maintenir une alimentation aussi équilibrée que possible, en maintenant des repas à heure fixe. En fonction de l’état du patient et de ses préférences, il pourra participer au choix des menus, aux courses, à la préparation des repas et de la table… Les patients risquant de devenir de plus en plus difficiles, on prendra soin, sans les forcer, d’éviter des carences alimentaires dommageables pour leur santé.

Il faut bien sûr veiller à ce que le malade boive suffisamment et très régulièrement, même s’il ne ressent pas la sensation de soif.

L’exercice physique est indispensable, sous une forme adaptée : promenades, participation aux tâches quotidiennes. Il permet d’entretenir une forme physique correcte, mais aussi d’apaiser le patient et de réduire certains symptômes courants : troubles du sommeil, déambulation… Le patient ne doit pas rester en permanence au domicile, même s’il en exprime le désir : il faut lui conserver la possibilité de changement et sa mobilité avant que cela ne devienne trop difficile. L'appréhension éventuelle de l'aidant vis-à-vis du regard des autres ne doit pas être un obstacle aux sorties et aux contacts extérieurs.

Stimuler le patient

Pour stimuler le malade, l’aidant peut proposer des activités adaptées à l’évolution de la maladie, comme les petites tâches ménagères (mettre la table, plier du linge…) en s’assurant toujours de la bonne volonté du malade pour y participer, et en insistant systématiquement sur les aspects positifs, sur ce qui est bien fait.

S’il faut donc être capable d’accepter que le patient refuse de s’occuper, il faut également le préparer psychologiquement à pratiquer une activité, et lui laisser le temps de comprendre de quoi il s’agit. Il est conseillé de stopper l’activité dès les premiers signes de fatigue, d’agitation ou de lassitude. Pour plus de détails, voir la rubrique Stimuler le patient au quotidien.

Mais il peut arriver un moment où les limites du maintien à domicile sont atteintes (instabilité psychomotrice, refus de s’alimenter, accusations douloureuses…). Il faut alors faire face à la réalité de la situation et envisager l’entrée en institution. >

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L’état de santé général du malade doit être soigneusement surveillé. Un suivi médical régulier est nécessaire, par un examen médical effectif environ deux fois par mois.
Si le patient a des problèmes d’audition, on veillera à la bonne utilisation d’un appareil auditif qui évitera de renforcer son isolement.
En cas d’incontinence, il faut rappeler au malade d’aller aux toilettes, qui doivent être bien signalées, et en parler au médecin car une autre maladie peut en être la cause.