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Comment se comporter avec le patient
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Les sous-rubriques
. Des rapports complexes à gérer
. Comment réagir face aux symptômes
. De nouveaux modes de communication
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Une maladie en constante évolution

L’entourage doit faire face à une difficulté fondamentale : il doit s’adapter en permanence à l’état du patient. Celui-ci évolue en fonction du rythme de la maladie, variable selon les individus. Il peut y avoir des phases de stabilisation, grâce à certains médicaments et à la qualité de la prise en charge.

Une personne à part entière

Le patient doit être reconnu et respecté comme une personne à part entière, et sa souffrance prise en considération, même si ses manifestations sont souvent difficiles à comprendre. Le malade n’est bien sûr pas responsable de sa maladie, ni des symptômes qui en sont la conséquence. Il est très sensible aux manifestations d’attention, au fait qu’on lui demande comment il va…

Malgré des symptômes qui s’installent lentement et progressivement, les patients sont généralement conscients des premiers troubles qu’ils subissent, et sont parfois les premiers à s’en apercevoir.

Renforcer l‘estime de soi

Même si les troubles peuvent rester fluctuants dans les premiers temps de la maladie, la dégradation de certaines facultés est vécue comme une perte douloureuse, sur le mode d’une opposition tranchée entre un avant et un après. L’image de soi est fortement atteinte, avec une baisse de sa propre estime, une tentation au repli sur soi et à la fuite devant des relations devenant difficiles. Il peut en résulter des tendances dépressives, entraînant de l’agressivité, de l’agitation, un certain mutisme.

Le comportement atypique des malades provoque souvent des réactions de malaise et de mise à l’écart : le regard des autres peut être vécu douloureusement. Le recours à l’accueil de jour, basé sur des activités de groupes (constitués en fonction de l’avancée de la maladie), est très favorable pour le patient, dont les troubles sont acceptés sans réticence dans ce contexte.

Le rôle capital de l’entourage

La relation entre l’aidant et le patient est complexe. Elle dépend bien sûr de la nature des relations existant antérieurement, et de la capacité de l’entourage à gérer une situation très intense émotionnellement et affectivement.

Du côté des aidants, la relation peut être vécue sur un mode maternel, quasi fusionnel, focalisée sur l’aide et le soutien au malade. Le risque est toujours celui de l’épuisement, mais aussi de priver le patient d’autonomie. Il ne sert à rien d’être en permanence avec lui, si les précautions de base ont été prises en matière d’aménagement du logement.

En cas d’aggravation des troubles, la relation peut évoluer : la prise en charge du patient est massive et lourde à supporter, avec une tentation de « prise en mains » ; les anciens modes de communication, y compris affective, ne fonctionnent plus ; des sentiments ambivalents peuvent apparaître face à cette situation très difficile. Les changements chez la personne aimée sont tels qu’on a l’impression de l’avoir déjà perdue en grande partie, surtout à partir du moment où elle ne reconnaît plus son entourage.

Chez le malade lui-même, la prise en charge par l’entourage peut être vécue de différentes façons, en fonction du contexte familial et du moment : il peut être rassuré, ou au contraire vivre difficilement l’état de dépendance, qui le dépossède de sa place et de son rôle antérieurs.

Affectivité et maternage

Dans tous les cas, la sphère émotionnelle reste très présente. Le patient se sent facilement vexé, humilié, culpabilisé par les troubles dus à sa maladie. Il a besoin d’être rassuré, réconforté, y compris grâce à des contacts physiques ; la référence à sa mère est souvent présente. Les proches devront donc s’armer de patience et de douceur, et éviter toute forme de reproche ou de mise en échec.

Les aidants manifestent souvent la crainte d’adopter un comportement inadapté, qui risquerait d’aggraver les symptômes : contacts physiques, maternage… Tout ce qui contribue à la sécurité affective du patient doit au contraire être encouragé. Le besoin de materner qu’éprouvent certains patients, envers des poupées, des animaux domestiques, ou leur entourage, peut être interprété comme une façon de se redonner un rôle gratifiant dans cette sphère de l’affectif. Un animal de compagnie pourra avoir un effet apaisant (avec bien sûr l'accord du patient).

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