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Le rôle des aidants
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Les sous-rubriques
. Comment réagir lors du diagnostic
. L'impact sur la famille
. S'occuper de soi pour s'occuper de l'autre
. Stimuler le patient au quotidien
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Le rôle des aidants professionnels est traité dans les rubriques Les traitements médicamenteux (médecin généraliste, neurologue…), Les autres prises en charge (psychologue, orthophoniste…), et Les aides à domicile (aides à domicile, infirmiers…). Cette rubrique est consacrée au rôle des aidants « naturels », appelés aussi « informels » : famille, amis, voisins. Ceux-ci aident, régulièrement ou non, la personne malade et sa famille. Parmi eux se détache généralement un « aidant principal » (parfois plusieurs), qui apporte un soutien régulier et constant (affectif, physique, psychologique, éventuellement financier), jouant ainsi un rôle central dans l’accompagnement de la maladie et dans le maintien à domicile du patient. Sans autre précision, le terme d’aidant désignera l’aidant principal.

Une volonté d‘aider le patient…

Garder chez soi ou accompagner un malade d’Alzheimer, très souvent son conjoint ou son parent, permet de maintenir le patient dans un environnement familier, conformément à ses souhaits et à ceux des accompagnants. Mais la tâche est lourde, physiquement et moralement, et représente un véritable travail, souvent épuisant, source de stress et de surmenage. Cet accompagnement, qui va durer de longues années, est porté par une ou plusieurs personnes de la famille, et aura un fort impact sur celle-ci et les relations entre ses membres.

L’aidant doit donc s’informer sur la maladie et ses symptômes. Il doit s’efforcer de comprendre les comportements du malade, afin de mieux accepter les changements et de le voir tel qu’il est. Il évitera cependant de trop anticiper sur les évolutions futures, afin de profiter du temps présent sans angoisses inutiles, qui risquent de se répercuter sur le patient, sensible aux émotions de ceux qui l'entourent. Il pourra ainsi préserver un environnement affectif favorable, répondant aux besoins émotionnels du patient, et prolonger la communication avec celui-ci, malgré les difficultés.

…mais un danger réel d’épuisement

La qualité de ce soutien est déterminante dans l’évolution de la maladie : elle permet d'éviter ou de retarder le placement en institution, mais aussi de bien le préparer s'il s'avère nécessaire à terme. Les témoignages des aidants montrent que, soucieux de bien faire, ils « en font trop », s’épuisent, perdant en efficacité et en disponibilité pour le patient. On estime la charge de travail d’un aidant à 60 heures par semaine, mais elle est souvent continue…

Pour assumer son rôle au mieux, l’aidant ne doit donc pas présumer de ses forces, mais saisir toutes les occasions pour les ménager et avoir recours à des aides extérieures : personnes intervenant au domicile pour alléger les tâches et/ou s’occuper du malade, associations d’aide aux familles, recours à l’accueil de jour.

Anticiper les évolutions

Une bonne information sur les types d’aides et sur les aspects financiers est également essentielle. Il sera en effet toujours préférable de ne pas réagir en urgence, mais d’anticiper les évolutions et les décisions à prendre, compte tenu des délais nécessaires pour mettre en place des aides extérieures ou recourir à un placement (ponctuel, temporaire ou définitif), et des coûts financiers induits.

Dès l’annonce du diagnostic, un certain nombre de dispositions pourront être envisagées afin de ne pas compliquer une situation déjà douloureuse et difficile à accepter pour l'entourage : prise en charge des tâches que le patient ne peut plus assumer (courses, gestion des finances...), adaptation du comportement des aidants, mise en place d'aides financières, prise de contact avec les associations de patients...

Enfin, l’aidant joue un rôle essentiel en donnant au médecin traitant des informations précises sur l’état de santé du patient, et en l’alertant rapidement en cas de modification sensible de son état (voir la rubrique Comment gérer les situations d’urgence).

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